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Pesquisadores da UFRN desenvolvem sistema gratuito para melhorar comunicação de pacientes com ELA

LAIS criou ainda registro nacional de pacientes e curso para população aprender a como lidar com a doença. Tudo será lançado em evento nesta sexta-fei
Pesquisadores da UFRN desenvolvem sistema gratuito para melhorar comunicação de pacientes com ELA
Sistema sendo testado com João Bastista Lemos, de 48 anos. Há 9, ele foi diagnosticado com ELA — Foto: Bruno Cássio

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Pesquisadores do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS), da UFRN, desenvolveram um sistema inteligente que vai ajudar pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) a se comunicarem com mais autonomia e melhorarem as interações sociais.

O sistema Autonomus faz parte do RevELA - projeto do LAIS que estuda a doença desde 2019 - e vai ficar disponível gratuitamente a partir de sexta-feira (30), quando será lançado no evento virtual "Inovação em saúde, inclusão e acessibilidade com doenças raras".

"É um projeto que visa devolver a capacidade de comunicação a esses pacientes com ELA. Já existem tecnologias no mundo para isso, mas elas giram em torno de 2 a 5 mil euros. Então, são tecnologias caras e o pacientes mais carentes não têm acesso a isso", explicou o coordenador do LAIS, Ricardo Valentim.

"É uma tecnologia barata, qualquer paciente vai poder baixar gratuitamente pela internet".
O funcionamento do Autonomus acontece em equipamentos simples. "Num computador desses mais populares, com uma câmera, o sistema consegue fazer a leitura do movimento dos olhos desse paciente e, a partir da análise, permite que o paciente fale de maneira supérflua, ou seja, robótica".

"Ele pode escrever o que quiser e, a partir disso, o sistema fala. Falando, ele consegue se comunicar com os familiares, com os cuidadores, com os profissionais de saúde, além de navegar na internet, também trazendo entretenimento através do sistema".


A ELA é uma doença degenerativa que atinge o neurônio motor, enfraquecendo os músculos e afetando as funções físicas dos pacientes. Até a voz é atingida. Por esse motivo, a ideia inicial foi a da construção de um sistema capaz de dar mais autonomia na comunicação aos afetados pela doença.

"Já na parte bem aguda da doença, bem mais grave, o paciente fica somente com o movimento dos olhos. Em alguns casos, ele perde também esse movimento. E o maior drama é a comunicação", explicou o professor.

A ELA não tem cura e os pacientes diagnosticados têm expectativa de três a cinco anos de vida.

Outro eixo que é tratado no projeto é o dos protocolos clínicos que visa aperfeiçoar os protocolos de tratamento e cuidado aos paciente de forma interdisciplinar, envolvendo áreas diversas, como de Psicologia, Fisioterapia e Fonoaudiologia.

"Esses protocolos são importantes para melhorar a qualidade de vida dessas pacientes, que já é tão sofrida".

Banco de Dados
Atualmente no Brasil, acredita-se que existam cerca de 12 mil pacientes com ELA. Mas o monitoramento ainda é escasso, tirando a possibilidade de evoluir no conhecimento, tratamento e possível cura, hoje distante, da doença.

Ricardo Valentim é coordenador do Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde — Foto: Arthur Barbalho/Lais/UFRN

Assim, os pesquisadores do LAIS também desenvolveram um Registro Nacional de Pacientes com ELA. Segundo o coordenador Ricardo Valentim, poucos países no mundo, como Austrália, Reino Unidos, Estados Unidos e Canadá contam com esse tipo de banco de dados.

"O Brasil vai ser um dos poucos países que vai ter esse registro nacional. Ele é importante, porque permite que a comunidade médica e científica possam conhecer melhor a história clínica de cada paciente e a partir daí traçar um perfil epidemiológico", explicou.

O registro foi desenvolvido com a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), a Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica do Rio Grande do Sul (ARELA-RS), e apoio da Academia Brasileira de Neurologia.

O banco de dados vai poder atuar para monitoramento da doença e entender como ela evolui clinicamente nos pacientes.

"Na área epidemiológica, conhecer como esses pacientes estão no Brasil e onde eles estão. Os índices de prevalência e incidência da doença. Hoje a gente não tem como comparar a evolução da doença no país, por período, por ano", falou.

"E tem o perfil clínico. Como vão ter todos os dados de cada paciente e a evolução por ano, é possível a ciência se apropriar desses dados e traçar novos protocolos de dados e buscar a cura desses pacientes".

 

"A cura ainda é muito distante. Mas para que isso aconteça você precisa ter um início, uma base de dados".

 

 

Mais informação

 

Entre os projetos desenvolvidos pelo projeto RevELA está também a Trilha Formativa sobre Doenças Raras. O curso gratuito é voltado para profissionais de saúde, cuidadores e familiares e está aberto à população em geral.

Projeto da UFRN visa melhorar comunicação de pacientes com ELA — Foto: Cíntia da Hora

"Um dos problemas que nós temos hoje na ELA é o desconhecimento da doença na própria área de saúde", explicou Ricardo Valentim. "Muitos profissionais de saúde não têm a oportunidade durante o processo de formação de conhecer com profundidade a doença".

Hoje o LAIS estima que haja mais de 300 pacientes com ELA no RN. "Alguns desses pacientes ainda não foram diagnosticados. Muitos chegam com a doença em uma unidade de saúde, mas vão ser diagnosticados três anos depois".

O motivo é que é preciso sempre procurar algum especialista na Esclerose Lateral Amiotrófica, já que se trata de uma doença rara com conteúdo pouco aprofundado nas formações.

Mas o material informativo é voltado também para cuidadores, que "chegam nesses paciente e não sabem como manejar, fazer o cuidado deles de maneira adequada", além de familiares, que "descobrem alguém com ELA e não sabem como lidar, qual a evolução da doença".

"Eles sofrem tanto com esses pacientes e precisam saber qual é a legislação brasileira que ampara e protege esses pacientes, os direitos no SUS, além de ter esclarecimentos".

Conhecer a doença
O conhecimento dos profissionais de saúde também pode tornar mais fácil o entendimento da doença, já que um diagnóstico precoce poderia estabelecer melhor a média de tempo de vida de um paciente com ELA. Atualmente, a média é de 3 a 5 anos após o diagnóstico.

Cerca de 80% dos portadores da doença apresentam fraqueza da musculatura respiratória, sendo a insuficiência respiratória a responsável pela maioria das mortes.

Doença atinge músculos e tira inclusive movimentos de pernas e também braços — Foto: Imagem de Steve Buissinne por Pixabay

"Hoje o que nós estamos querendo é conhecer mais a doença, através do registro nacional, melhorar a vida dos pacientes, através de tecnologias assistivas, e também melhorar o cuidado com os pacientes através de processos informativos", falou Ricardo Valentim, que citou que há casos raros também com mais tempo de vida.

"Existem medicamentos que retardam o efeito da doença, mas a ELA é extremamente agressiva. A média é de 3 a 5 anos de vida. Nós temos aqui no estado pacientes que chegam a 9 anos. Mas isso é muito raro", citou.

Evento
Todo trabalho feito pelos pesquisadores do LAIS desde 2019 no projeto RevELA será divulgado no evento virtual "Inovação em saúde, inclusão e acessibilidade com doenças raras" nesta sexta-feira (30), às 10h.

O evento vai contar com a participação de especialistas no assunto e também de pacientes com ELA, como o ex-comandante do Exército Brasileiro, General Eduardo Villas Bôas e o médico Hemerson Casado Gama. O Ministro da Ciência, Tecnologia e Inovações, Marcos César Pontes, também vai participar ao lado de um representante do Ministério da Saúde.

Fonte

Por Leonardo Erys, G1 RN

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